Historia młodej pacjentki z mitochondrialnym wyczerpaniem

Posłuchaj podcastu, w którym dr Runow przedstawia swoją nastoletnią pacjentkę z zaburzeniami neuromięśniowymi oraz problemami z energią.

Pacjent z zespołem jelita drażliwego. Klaus Dietrich Runow
Mito-med.pl - Podcasty
Mito-med.pl - Podcasty
Historia młodej pacjentki z mitochondrialnym wyczerpaniem
Loading
/

Cieszę się, że mogę dziś przedstawić kolejny odcinek naszego podcastu. Znajdujemy się w Instytucie Medycyny Środowiskowej w Wolfhagen. Kto słuchał naszych wcześniejszych odcinków, wie, że zajmujemy się szczególnie diagnostyką i terapią chorób środowiskowych. Nazywam się Matthias Milde. Razem ze mną jest lekarz i autor książek, Klaus-Dietrich Runow, oraz jego 13-letnia pacjentka z Wiednia, której towarzyszy mama.

Dr Klaus Runow: Dziś mamy szczególny przypadek. Lilian ma 13 lat, pochodzi z okolic Wiednia i przyjechała do nas do Wolfhagen, w powiecie Kassel. To daleka podróż. Byłaś u nas w lipcu i miałaś wyraźne objawy, które utrzymywały się już od kilku miesięcy. Interesuje mnie, a także naszych słuchaczy, jakie miałaś dolegliwości i dlaczego zdecydowaliście się na tak daleką podróż? Jakie objawy miałaś?

Lilian: Miałam silne zmęczenie, które nazywa się również Fatigue. Często miałam kołatanie serca i problemy przy wysiłku, jak wchodzenie po schodach albo ćwiczenia fizyczne, miałam wtedy duszności, bóle głowy, bóle brzucha. Moja koncentracja była coraz gorsza, odczuwałam silne wyczerpanie, a od marca-kwietnia także problemy z nerkami.

Dr Klaus Runow: Kiedy to się zaczęło? Mamy teraz 2024 rok, gdybyś spojrzała wstecz, jak byś określiła moment, w którym pojawiły się pierwsze objawy i jak to się rozwijało?

Lilian: Myślę, że to było już dość dawno temu, około maja 2021 roku, kiedy byłam w szkole. Nagle pojawiły się problemy, miałam kołatanie serca i problemy z oddychaniem. Wezwano karetkę, zrobiono badania, ale nie znaleziono nic konkretnego. Oczy i serce były w normie, ale od tego czasu często miałam zadyszkę, byłam bardziej wyczerpana i zmęczona. Potem pierwszy raz zachorowałam na COVID niemal rok później, w kwietniu. Chorowałam dość poważnie, miałam gorączkę i problemy z krążeniem, a problemy z 2021 roku wciąż się utrzymywały. Dokładnie rok później, w kwietniu 2023 roku, znowu zachorowałam na COVID. Tym razem było to łagodniejsze, jak lekkie przeziębienie, ale od tego momentu objawy zaczęły się nasilać. Wcześniej już były jakieś objawy, a potem doszła infekcja wirusowa, która wyczerpała energię, można tak powiedzieć. Także problemy z sercem i osłabienie mięśni stały się bardziej dotkliwe.

Dr Klaus Runow: Wcześniej pojawiły się już pewne objawy, a później doszła jeszcze infekcja wirusowa, która można powiedzieć, dodatkowo odebrała energię. W rezultacie problemy z sercem oraz osłabienie mięśni nasiliły się. To było w 2021 roku, tak? I jak to dalej wyglądało?

Lilian: W styczniu tego roku, czyli styczniu 2024 poszłam na rehabilitację. Lekarz mnie tam skierował, sądząc, że to będzie dobre rozwiązanie. Miałam różne terapie, takie jak terapia poprzez sztukę czy rozmowy psychologiczne, ponieważ często mówi się, że te objawy mają związek z psychiką. Były także aromaterapie i inne. Pod koniec rehabilitacji, a właściwie już w jej trakcie, objawy zaczęły się nasilać, szczególnie po zakończeniu rehabilitacji. W szkole dostosowano plan zajęć, szkoła była bardzo współpracująca, miałam na przykład więcej czasu na prace klasowe i moi rodzice podwozili mnie samochodem do szkoły. Dostałam też klucz do windy, żeby unikać schodów, ale mimo tych udogodnień objawy nadal się pogarszały. Po rehabilitacji, około marca, zaczęły się także regularne ataki gorączki.

Dr Klaus Runow: Czyli po rehabilitacji było gorzej? Czy miałaś jakąś infekcję, można to jakoś wytłumaczyć?

Lilian: Może to było zbyt wyczerpujące dla mojego organizmu. Sama tego nie wiem. Nie było wyraźnego powodu, który by to wywołał.

Dr Klaus Runow: Czy przyjmowałaś jakieś suplementy albo wlewy witaminowe, tak jak to u nas robimy?

Lilian: Raz w tygodniu dostawaliśmy kroplówki z witaminą C, ale nie zauważyłam dużej różnicy. Nie było tam zbyt dużo tej witaminy C. Poza tym byliśmy także na diecie antyhistaminowej i przyjmowaliśmy leki przeciwhistaminowe, ale również nie widziałam znaczącej poprawy. Mimo to robiłam to, bo zawsze mogła być jakaś poprawa.

Dr Klaus Runow: Dokładnie, zawsze istnieje możliwość, że reaguje się na jakieś pokarmy. Histamina to neurotransmiter, który działa jako przekaźnik w mózgu, w tym w układzie limbicznym, wpływając na nastrój. Jeden może się czuć smutny, inny agresywny. Więc ten kierunek leczenia był dobry, ale to wszystko nie przyniosło przełomu. Czyli w szpitalu było gorzej i nikt nie mógł wyjaśnić, dlaczego. A potem, w marcu 2024 roku, miałaś także gorączkę, zapisałem sobie też wyczerpanie, zmęczenie. Potem zaczęły się bóle mięśni.

Lilian: Tak, zaczęłam odczuwać bóle mięśni, zwłaszcza podczas chodzenia. Wcześniej również się pojawiały, ale wtedy zauważyłam także osłabienie i brak stabilności w jednej nodze. Przechodziliśmy od jednego lekarza do drugiego, neurologa, specjalistów klinicznych, ale oni także nie wiedzieli, co się dzieje. Robiliśmy rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa szyjnego, ale nie znaleziono żadnych odchyleń. Zrobiliśmy również MRI serca, które także nic nie wykazało. A problemy zaczęły się pojawiać także w drugiej nodze, przy czym przyczyny pozostawały niejasne.

Dr Klaus Runow: Czyli wszystkie wyniki były negatywne, co w gruncie rzeczy jest pozytywne, jeśli można to tak określić. Mamy wielu pacjentów, którzy przychodzą do nas z grubymi aktami medycznymi i są bardzo rozczarowani. Ale tutaj trzeba spojrzeć pozytywnie – w organizmie nie ma niczego złośliwego. Objawy są trudne, ale wszystko zostało wykluczone. A jasnej diagnozy nie udało się ustalić, prawda?

Lilian: Tak, większość sugerowała, że to kwestia psychiki, ponieważ nie znaleziono niczego innego.

Dr Klaus Runow: Często tak jest. A potem nastąpiła kontynuacja z zaburzeniami chodu.

Lilian: Pojawiły się także bóle, szczególnie kłujący w udzie, bóle w kolanie. Były to jednak bóle przejściowe, co sprawiało, że lekarze mieli trudności z ich zakwalifikowaniem. Ale od tego momentu było tak źle, że mimo wszystko starałam się chodzić do szkoły, bo nie chciałam niczego przegapić, a nadrabianie materiału nie jest przyjemne. Miałam dostosowane lekcje, ale objawy się nie poprawiały. Te osłabienia mięśni i zapadanie się nóg były bardzo problematyczne. Tak jakby paraliż mięśni.

Dr Klaus Runow: To musiało być niezwykle trudne z psychologicznego punktu widzenia, zwłaszcza dla tak młodej dziewczyny. Korzystanie z wózka inwalidzkiego w tym wieku to prawdziwa katastrofa – młody człowiek chce być aktywny, a tu nagle zostaje w pewien sposób „uziemiony”. Znosiłaś to dzielnie, to od razu słychać. Mimo przeciwności chodziłaś do szkoły, nie dałaś się złamać. To właśnie jest postawa, którą warto przekazać innym – nie załamywać się, walczyć o swoje zdrowie i próbować opanować chorobę na tyle, na ile to możliwe. Potem życie potoczyło się dalej, nawiązaliśmy kontakt. Wykonaliśmy kilka badań i wysłałem Ci wyniki. Czy rozumiałaś, o co w nich chodziło? To dość skomplikowane. Zajmujemy się medycyną mitochondrialną, analizujemy metabolizm komórkowy, sprawdzamy, jak działają „baterie” w twoim organizmie. Właśnie w tym zakresie wykonaliśmy diagnostykę.

Lilian: Szczerze mówiąc, niezbyt dobrze je rozumiałam. Wiedziałam tylko, że jeśli coś było na czerwono, to znaczyło, że jest źle. Tylko tyle udało mi się zrozumieć, pomyślałam wtedy: „O nie, to pewnie nie jest dobra wiadomość”.

Dr Klaus Runow: Tak, stosujemy system oznaczeń jak światła drogowe – zielone, żółte, czerwone. Jeśli coś jest na czerwono, to jest to znak, że coś jest nie tak. Ale zapewne mama Tobie to wszystko wytłumaczyła. Zawsze była z Tobą obecna. Wiele osób wie, że medycyna mitochondrialna ma coś wspólnego z cyklem kwasu cytrynowego. Na końcu musi powstać ATP, czyli adenozynotrifosforan, który jest paliwem dla komórek. Mitochondria są w każdej komórce – w mięśniach, komórkach nerwowych, komórkach jelitowych. Jeśli coś nie działa, mamy problemy. W twoim przypadku mieliśmy do czynienia z zaburzeniami neuromięśniowymi oraz problemami z energią. Na podstawie wyników testów, postanowiliśmy podać witaminy z grupy B, kwas alfa-liponowy, koenzym Q10, które są bardzo ważne dla mitochondriów. Mówiono też o możliwej chorobie autoimmunologicznej. Czy to było w klinice w Wiedniu, czy wspomniał o tym lekarz rodzinny?

Lilian: Tak, wspomniano o tym w szpitalu. W badaniu krwi pojawiły się 1-3 wartości, które były poza normą, ale nie były dramatycznie wysokie. Powiedziano mi też, że jeśli jakiś wskaźnik jest podwyższony, może samoistnie się unormować.

Dr Klaus Runow: Widziałem, że eozynofile były lekko podwyższone. Eozynofile to białe krwinki związane z reakcjami alergicznymi i reakcjami obronnymi, więc zastanawialiśmy się nad chorobą autoimmunologiczną. Byłem zaskoczony, że wiele wartości przeciwciał było w czerwonym zakresie, w tym przeciwciała przeciw aktyno-miozynie, które są strukturami w jelitach. Gdy są atakowane, mamy do czynienia z zespołem nieszczelnego jelita, czyli zwiększoną przepuszczalnością jelit. Prowadzi to do stanów zapalnych w organizmie. Jelito staje się jak sito, przepuszczając wszystko – w tym także składniki pokarmowe, które spożywasz na co dzień. U Ciebie badania szczególnie wskazały na silną reakcję na kazeinę (białko mleka) oraz gluten, a dokładniej gliadynę. Są to częściowo toksyczne białka obecne w zbożach, co może wydawać się zaskakujące. Aby je przetworzyć, organizm musi skutecznie je trawić. W sytuacji, gdy proces ten jest zaburzony, może zareagować układ odpornościowy – co miało miejsce w Twoim przypadku. Musieliśmy zmienić twoją dietę, dostarczyć odpowiednie składniki odżywcze, odbudować jelita i podjąć dalsze działania. Jak sobie z tym poradziłaś?

Lilian: Myślę, że dobrze. Była to spora zmiana, musiałam zrezygnować z pszenicy, glutenu oraz produktów mlecznych. Ale mama jest świetną kucharką, więc nie było to dla mnie trudne.

Dr Klaus Runow: Super. Słyszę często, „Ach, bez mleka i zbóż, to już nic nie mogę jeść. Cały mój świat się wali, wszystko się zmienia w moim życiu.” A Ty z pomocą mamy poradziłaś sobie świetnie, stąd nie był wielki czynnik stresowy. Poradziłaś sobie z tym tak, jak z innymi rzeczami. Amerykanie mówią „face it” – zmierz się z problemem, a potem reaguj. Zmieniliśmy dietę, dostałaś plan żywieniowy z substancjami ochronnymi dla mitochondriów. To było w maju i wszystko dobrze tolerowałaś. Jak to się rozwijało w ciągu roku?

Lilian: Myślę, że pod koniec roku, odkąd byliśmy u pana po raz pierwszy, było znacznie lepiej i naprawdę to zauważyłam. Próbujemy teraz codziennie spacerować, co jest dobre dla mięśni i mitochondriów, które potrzebują dużo tlenu.

Dr Klaus Runow: Dokładnie.

Lilian: Chodzę teraz normalnie do szkoły, wszystko próbuję robić normalnie. Wciąż odczuwam, że prace klasowe zabierają mi dużo energii, dlatego po południu po prostu leżę i odpoczywam. Mimo to, staram się prowadzić normalne życie szkolne.

Dr Klaus Runow: To świetnie. Mitochondria potrzebują czasu na procesy naprawcze. Niektórzy pacjenci zwłaszcza po Covid-zie lub z zespołem post-Covid, potrzebują całego roku, ale pozytywne jest to, że te małe elektrownie, jakimi są mitochondria można naprawić. U jednych proces przebiega szybciej, u innych wolniej. Myślę, że można mieć nadzieję, że będzie jeszcze lepiej. Czy teraz normalnie chodzisz, czy wciąż masz problemy z uginaniem się nóg?

Lilian: Nie, uginanie się już w zasadzie nie występuje. Nie zauważam tego.

Dr Klaus Runow: Osoby, które widziały Cię wcześniej, pamiętają, że mama nagrała wideo, jak było wcześniej, a jak jest teraz. Cieszymy się wszyscy, że mięśnie mają teraz więcej energii. Musisz jeszcze tylko zdobyć więcej energii w szkole. Szkoła, wiadomo, to stres, ale radzisz sobie z tym tak świetnie, że jestem pod wrażeniem. Dlatego mówię: kontynuuj tak dalej. Jesteś ponownie tutaj, a my podaliśmy kilka infuzji wspierających mitochondria, aby procesy naprawcze zachodziły szybciej. Teraz planujemy program doustny na kilka kolejnych miesięcy. Mamy jeszcze kilka badań do wykonania i zobaczymy, co uda nam się zmierzyć. Już teraz widzimy poprawę w wynikach laboratoryjnych. Uważam, że to świetne. Oczywiście trochę skomplikowane, ta cała mitochondrialna medycyna. Trzeba zajmować się chemią, przeciwciałami, układem odpornościowym – to są trudne tematy. Zachęcam pacjentów do zgłębiania tego obszaru, do uczenia się więcej o sobie samych. To klucz do sukcesu. Kiedy lepiej poznajemy siebie, swój metabolizm i rozumiemy, że zmiana diety nie jest tylko jakąś modą, ale czymś naprawdę istotnym – wtedy jesteśmy na dobrej drodze.

Dr Klaus Runow: Dziękuję ci za opisanie swojej historii. Mama jest tutaj z nami, może chciałaby coś dodać?

Mama Lilian: Chciałabym tylko powiedzieć, że normalność jest najważniejsza dla dzieci. Cały czas o nią walczyliśmy i postawiłam sobie za cel, aby Lilian mogła znów prowadzić normalne życie. Wózek inwalidzki i te wszystkie trudności odbierały jej tę możliwość, ale wiedziałam, że nie mogę na to pozwolić.

Dr Klaus Runow: To piękne podsumowanie. Normalność jest kluczowa. Życzymy wam dalszych sukcesów i bezpiecznej podróży powrotnej do Wiednia. Do zobaczenia wkrótce.

Matthias Milde: Dziękujemy serdecznie panu Klausowi-Dietrichowi Runowowi, Lilian i jej mamie. Jak zawsze znajdą Państwo pomocne linki i dodatkowe informacje bezpośrednio na stronie naszego instytutu. Do usłyszenia!

0:00
0:00