W ostatnich latach na całym świecie, w tym również w Polsce, liczba zdiagnozowanych przypadków zaburzeń ze spektrum autystycznego lawinowo rośnie. Prawidłowo postawiona diagnoza przynosi ogromną ulgę i pomaga w możliwie optymalny sposób radzić sobie z wyzwaniami życia codziennego oraz kontaktami społecznymi. Czytając ten artykuł być może rozpoznasz u siebie lub kogoś z najbliższego otoczenia niektóre charakterystyczne dla tego spektrum cechy czy aspekty zachowań. Przypuszczalnie odsetek osób, wykazujących część typowych dla autyzmu symptomów, bez spełnienia wszystkich oficjalnych kryteriów diagnostycznych pozostaje wyższy, niż sądzimy. Czym jest autyzm, jakie są jego objawy i jak można radzić sobie z niektórymi z nich?

W jednej ze scen pierwszego odcinka serialu „The good doctor”, opowiadającego o młodym aspirującym chirurgu, Shaunie Murphy, który rozpoczyna właśnie karierę w kalifornijskim szpitalu, do głównego bohatera podczas lunchu przysiada się atrakcyjna koleżanka. Dziewczyna uśmiecha się do niego i nawiązuje przyjazną rozmowę, okazując mu w bardzo wyraźny sposób swoje zainteresowanie. Jednak Shaun zdaje się zupełnie nie rozumieć intencji młodej koleżanki, na jej pytania odpowiada półsłówkami i zupełnie nie reaguje na ewidentne próby nawiązania kontaktu. Aspirujący chirurg nie patrzy jej przy tym w oczy, lecz spokojnie spogląda gdzieś obok. Gdy speszona nieudaną próbą flirtu dziewczyna wstaje i odchodzi od stolika, Shaun sprawia wrażenie zupełnie zaskoczonego. Tak jakby w ogóle nie zrozumiał sytuacji. Młoda pani doktor nie wie jeszcze, iż kolega Murphy jest chirurgiem – autystą. O ile stawianie właściwych diagnoz w nawet najtrudniejszych przypadkach przychodzi Shaunowi łatwo, to interakcje międzyludzkie sprawiają mu ogromną trudność. Opisana scena to nie serialowa fikcja, lecz niemalże dosłowna codzienność osób żyjących z zaburzeniami ze spektrum autystycznego (uwaga: dot. autyzmu wysokofunkcjonującego, ang. high-functional autism). W ramach poniższego tekstu przyjrzymy się wybranym aspektom życia autystów, procesowi diagnostycznemu i możliwościom wsparcia, jakie może udzielić najbliższe otoczenie.

Ulubioną metaforą dla zaburzeń ze spektrum autystycznego jest zdjęcie dłoni lub twarzy opartej o szybę. „Nie mam dostępu do waszego świata, a wy do mojego”. Poniekąd trafne uproszczenie, które ma pozwolić osobom neurotypowym lepiej wczuć się w położenie autystów. Jednak najcenniejszy wgląd w sposób postrzegania świata, codzienne problemy oraz specyfikę tego zaburzenia dają nam sami autyści. Wiele spośród zaprezentowanych w tym tekście informacji pochodzi nie ze studiów klinicznych, lecz z „pierwszej ręki” – od znanych mi osobiście autystów.

Autyzm u dzieci i dorosłych – podstawy teoretyczne

Początkowo terminem autyzm określano charakterystyczny sposób wycofywania się ze świata zewnętrznego, jaki obserwowano u pacjentów ze schizofrenią. Jako osobna jednostka chorobowa autyzm został opisany po razy pierwszy w 1943 roku przez lekarza psychiatrę, Dr. Leo Kannera. W swojej publikacji Dr. Kanner podsumował wyniki przeprowadzonej przez siebie analizy na grupie 11 dziecięcych podopiecznych następująco: „dzieci te przychodzą na świat z wrodzonym brakiem zdolności nawiązywania normalnego, biologicznie możliwego kontaktu z innymi ludźmi”. Do podobnych wniosków doszedł mniej więcej w tym samym czasie lekarz pediatra Dr. Hans Asperger (por. tekst w ramce Autystyczne ABC). Obaj lekarze opisali autyzm jako zaburzenie neurologiczne, które przejawia się w formie trudności w komunikacji oraz interakcjach społecznych, jak też poprzez bardzo wąskie i restryktywne spektrum zainteresowań. Współcześnie stosowane uogólnione pojęcie: “spektrum zaburzeń autystycznych (ang. autism spectrum disorders, ASD) zostało zdefiniowane w ramach norm DSM-5.¹

WHO podaje następującą oficjalnie obowiązującą definicję zaburzeń ze spektrum autystycznego:

Autyzm charakteryzuje się trudnościami w komunikacji oraz interakcji społecznej. Do innych cech tego zaburzenia należą atypowe schematy aktywności oraz zachowań, na przykład trudności w przechodzeniu od jednej czynności do drugiej (trudności w tranzycji), koncentrowanie się na szczegółach oraz nietypowych reakcjach na różne bodźce.²

Autorzy opublikowanego w styczniu 2023 artykułu szacowali, iż w USA autyzmem dotkniętych jest około 2,3% dzieci oraz około 2,2% osób dorosłych. Z kolei według danych polskiego Narodowego Funduszu Zdrowia w 2021 roku zaburzenia ze spektrum autystycznego zostały oficjalnie zdiagnozowane u 86 575 Polaków³. W ostatnich latach liczba diagnozowanych przypadków stale rośnie, co może być uwarunkowane zmodyfikowanymi kryteriami diagnostycznymi (DSM-4 vs. DSM-5), jak też rosnącą świadomością społeczeństwa i zwiększonym wyczuleniem psychologów/psychiatrów.

Przeciętnie na jedną pozytywnie zdiagnozowaną kobietę przypada 4,2 mężczyzn, którzy otrzymali diagnozę autyzmu. Średni odsetek autystów, u których stwierdzono jednoczesne upośledzenie umysłowe szacuje się na 33%. Jak przypuszczają autorzy pewnej metaanalizy z 2022 roku na całym świecie około 1 na 100 dzieci wykazuje objawy tego zaburzenia.⁴

Diagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu

Obecnie w procesie diagnostyki autyzmu uwzględniane są dwa główne kryteria diagnostyczne (opracowane na podstawie DSM-5, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition)⁵:

1. Trwałe deficyty w komunikacji oraz trudności w interakcjach społecznych, występujące w dowolnym kontekście.
2. Ograniczone, powtarzalne typy zachowań, zainteresowań i/lub aktywności.

Postawienie diagnozy wymaga jednoczesnego spełnienia obu wymienionych kryteriów.

Kryterium trwałych deficytów w komunikacji oraz trudności w interakcjach społecznych może przejawiać się poprzez:

• Braki we wzajemnych (dwustronnych lub wielostronnych) relacjach społeczno-emocjonalnych, włącznie z zachowaniami, które odbiegają od powszechnie uznanych norm społecznych, poważne trudności w konwersacji, ograniczoną wymianę zainteresowań, emocji, uczuć. Niezdolność do inicjowania lub odpowiedzi na interakcje społeczne.
• Braki w komunikacji niewerbalnej, trudności w posługiwaniu się komunikacją werbalną oraz niewerbalną, kontakcie wzrokowym, gestykulacją, mimiką, trudności w posługiwaniu się oraz rozumieniu języka ciała.
• Trudności w nawiązywaniu, utrzymywaniu oraz rozumieniu relacji międzyludzkich, włącznie z dopasowywaniem własnego zachowania do różnego kontekstu, ograniczona zdolność nawiązywania przyjaźni, a nawet brak zainteresowania innymi ludźmi.

Objawy autyzmu – kryterium trwałych deficytów w komunikacji

Specyfika autystycznego sposobu komunikacji.⁶

• Jednym z najwcześniejszych objawów autyzmu dziecięcego jest późniejsza i często niedostateczna zdolność mowy oraz brak reagowania na wołanie po imieniu. Już bardzo małe dzieci wyróżniają się ograniczoną mimiką oraz gestykulacją, sprawiając wrażenie jakby nieobecnych.
• Niska motywacja do komunikowania się z otoczeniem – wiele osób ze spektrum autyzmu nie jest świadomych / nie jest w stanie zrozumieć roli komunikacji międzyludzkiej, nie rozumieją jej, sprawia im ona trudność, przez co niechętnie używają mowy czy gestów. Niekiedy pomocną alternatywą bywa tutaj komunikacja pisana (spisywana na kartce bądź w formie elektronicznej).
• Trudności z prawidłowym używaniem zaimków. Szczególne trudności sprawia autystom posługiwanie się zaimkami „ja/mnie” oraz „ty”. Bywa, że autyści mówią o samych sobie w trzeciej osobie (np. Ania umyła zęby), a zamiast zaimka „ty” posługują się zaimkami „on, ona”.
• Również u dorosłych: ograniczona zdolność odczytywania oraz rozumienia znaczeń związanych z różnymi tonacjami głosu, mimiką lub gestami. Autyści mają problemy w rozumieniu aluzji bądź intencji, jakie kryją się za wypowiedzią, co prowadzi do częstych nieporozumień, zwiększa stres związany z komunikacją, a także interakcją z innymi ludźmi w ogóle i zwiększa poczucie braku kontroli.
• Autyzm u dorosłych to także: nierozumienie sarkazmu oraz metafor (przenośni). Dosłowne interpretowanie wypowiedzi.
• Trudności w komunikacji w formie naprzemiennego dialogu – dorosłemu, a szczególnie dziecku z autyzmem, trudność sprawia rozpoznanie momentu, kiedy powinni zacząć mówić, często przerywają czyjąś wypowiedź w połowie zdania. Możliwe, że zadają pytania i zupełnie ignorują udzieloną im odpowiedź. Autystom łatwiej przychodzi komunikacja w cztery oczy, interakcja w grupie stwarza im znacznie większe problemy. Z tym też zjawiskiem wiążą się:
  • Trudności w rozmowach przez telefon.
  • Rzadkie korzystanie z niewerbalnego sposobu komunikacji: kontaktu wzrokowego, mimiki, gestów. Ton głosu autystów nie pasuje do wypowiadanej treści oraz sytuacji, osoby neurotypowe często odbierają autystyczny sposób mówienia jako mechaniczny, bezduszny, zimny.
  • Myślenie wizualne oraz pamięć wizualna – to domena autystów. Jeżeli komunikacji werbalnej towarzyszą dodatkowe zdjęcia, grafiki, etc. znacznie łatwiej przychodzi im właściwe zinterpretowanie ukrytego w wypowiedzi przekazu.
  • Neurologizmy – autystyczne dzieci nierzadko tworzą nowe, własne słowa dla określenia istniejących przedmiotów czy ich cech lub nadają słowom nowe znaczenia.
  • Niekiedy bolesna wręcz szczerość wypowiedzi. Autyści mówią otwarcie i bez ogródek, posługiwanie się „drobnymi kłamstewkami” jest dla nich wręcz niemożliwe. Taka absolutna szczerość w komunikacji bywa niekiedy w zupełnie niezamierzony sposób bolesna dla obu stron. Kolejny aspekt, który może potencjalnie demotywować autystów do nawiązywania i utrzymywania kontaktów międzyludzkich.

Czym charakteryzują się powtarzalne typy zachowań?

Drugie kryterium – ograniczone, powtarzalne typy zachowań, zainteresowań i/lub aktywności, może objawiać się poprzez przynajmniej dwa z wymienionych poniżej zjawisk:

• Regularne wykonywanie określonych ruchów, gestów, powtarzanie określonych słów, fraz bądź całych zdań.
• Ogromne przywiązanie do rutyny, brak elastyczności i spontaniczności, przywiązanie do rytuałów, ustalonego przebiegu dnia, ustalonego schematu wykonywania różnych czynności.
• Silnie ograniczone, nierzadko niszowe zainteresowania, którym poświęcane jest odbiegające od normy natężenie uwagi oraz czas.
• Nadmiernie silna lub wyraźnie osłabiona reaktywność na bodźce sensoryczne i/lub ponadprzeciętne zainteresowanie sensorycznymi aspektami otaczającego świata.
• Brak inicjowania / zainteresowania kontaktami międzyludzkimi.
• Brak chęci dzielenia się.
• Wręcz hipnotyczna fascynacja określonymi przedmiotami lub ich częściami (np. koła samochodu, śmigła samolotu, lśniące przedmioty, akwarium itp.).

Trudności w diagnozie autyzmu

Wymienione objawy muszą wystąpić już na etapie wczesnego rozwoju, nawet jeżeli w widoczny sposób będą manifestowały się dopiero wówczas, gdy wyczerpane zostają istniejące zasoby zdolności interpersonalnych oraz umiejętność maskowania i uczenia się. W porównaniu z wcześniej obowiązującymi doktrynami diagnostycznymi, metodologia DSM-5 uwzględniła również charakterystyczne aspekty z zakresu odczuwania sensorycznego. Szczególnie wysoka (lub niska) wrażliwość na bodźce to jakby rozszerzona wersja znanego nam z zaburzeń funkcjonowania mitochondriów MCS (wieloczynnikowej wrażliwości na substancje chemiczne).

Postawienie właściwej diagnozy utrudniają często towarzyszące mu inne zaburzenia⁷:

• Zaburzenia rozwojowe (opóźnienie umysłowe, zaburzenia mowy, spektrum ADHD – diagnozowane nawet u 59% przypadków autyzmu), zaburzenia rozwoju motorycznego, hipotonia)
• Zaburzenia psychiczne (stany lękowe, depresja, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne).

Możliwe przyczyny autyzmu i etiologia

Bezpośrednia przyczyna wystąpienia autyzmu pozostaje nieznana. Dotychczasowe badania sugerują, iż rozwój zaburzeń ze spektrum autystycznego jest uwarunkowany wieloma genetycznymi i poza-genetycznymi czynnikami oraz że zaburzenia te podlegają dziedziczeniu. Obecnie medycyna nie dysponuje żadnymi biomarkerami, które pozwalałyby na postawienie odpowiedniej diagnozy. Niektórzy dodają również, iż nasilenie objawów autyzmu może zależeć od otaczającego środowiska i przeżyć, zwłaszcza tych z okresu wczesnego dzieciństwa (trauma!). Dotychczas uczeni zidentyfikowali przynajmniej siedem mutacji genetycznych, które zwiększają ryzyko autyzmu. Przypuszczalnie wystąpieniu zaburzeń ze spektrum autystycznego sprzyjają też anomalie w procesie rozwoju mózgu, defekty na poziomie synaptycznym oraz dysfunkcyjne przekaźnictwo sygnałowe (na przykład defekty receptorów oksytocyny). Szacunkowo za około 40 do nawet 80% przypadków autyzmu odpowiadają mutacje genetyczne^10,11. Do najczęściej występujących u autystów anomalii genetycznych należą mutacje w obrębie genów kodujących białka z rodziny neurolignin (NLGN), kontaktyn (CNTNAP2) czy neureksyn (NRXN)¹² – mózgowych protein, które współodpowiadają między innymi za odbiór oraz przekaźnictwo sygnałowe w obrębie centralnego układu nerwowego. Jak wskazują liczne prace badawcze, istotne znaczenie przy nasileniu objawów autyzmu mają również mutacje w obrębie genów kodujących receptory oksytocyny, „hormonu przywiązania i zaufania”¹³.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu – powszechne mity

Autyści są pozbawieni empatii

Mit, który wynika prawdopodobnie z niekiedy bezlitośnie szczerego sposobu komunikowania się. Szczerość autystów jest wręcz legendarna. Natomiast nie wynika ona stąd, iż autyści chcą celowo kogoś zranić czy nie potrafią wczuć się w czyjąś sytuację. Tutaj chodzi raczej o brak zrozumienia dla społecznych norm zachowań: co wypada, a co nie. Często autysta mówi nam coś nieprzyjemnego szczerze, ponieważ pragnie nam tym pomóc albo nie widzi zasadności w zachowaniu swojej opinii dla siebie. Jest jak jest i dokładnie to zostaje otwarcie zakomunikowane.

Rada przyjaciela-autysty: dla osób ze spektrum autystycznego wiele reguł współżycia społecznego pozostaje niezrozumiałych. Autyści nie widzą sensu w wielu powszechnie przyjętych, zrytualizowanych zachowaniach, na przykład zadawanie pytania: ”jak się masz?”, jeżeli tak naprawdę odpowiedź cię zupełnie nie interesuje, czy żegnanie się z kolegami przed wyjściem z biura. Wyjaśnienie autyście ZNACZENIA konkretnych aspektów zachowań w ramach kontaktów międzyludzkich, pomaga unikać nieporozumień oraz fałszywych osądów.

Autyści nie interesują się innymi ludźmi

Każdy przypadek jest inny, to prawda. Osobiste doświadczenia autorki zaprzeczają jednak tej tezie w 100%. Często jest tak, że autyści przestają szukać kontaktu z otoczeniem wskutek traum i psychicznych urazów, które odnieśli w wyniku własnych trudności w komunikacji. Zrozumienie, cierpliwość, poczucie bezpieczeństwa, atmosfera wzajemnego zaufania pomagają autystom otworzyć się na innych ludzi na tyle, na ile to u nich biologicznie możliwe. Do nieporozumień może prowadzić również atypowy sposób okazywania zainteresowania przez autystów (przykład: brak kontaktu wzrokowego i jednoczesne stukanie piętami o podłogę podczas rozmowy są powszechnie odbierane jako objaw znudzenia i lekceważenia). Bez wątpienia również autyści są w stanie nawiązywać przyjaźnie czy też wchodzić w związki uczuciowe, nawet gdy będą one nieco inne od przyjaźni i związków między ludźmi neurotypowymi.

Rada przyjaciela-autysty: przy kontaktach z osobami autystycznymi kluczowa jest cierpliwość, atmosfera bezpieczeństwa (w tym przewidywalność, trzymanie się planu), jasne reguły, otwarta komunikacja, trzymanie się ustalonych granic, jeżeli chodzi o kontakt fizyczny. Spróbuj spojrzeć na świat oczami autysty, okaż empatię, której sam od autystów oczekujesz. Im więcej wiesz o autyzmie, tym łatwiej będzie Ci zdobyć zaufanie osób ze spektrum.

Meltdown to nic innego jak napad histerii i próba wymuszenia czegoś

Nieprawda. Meltdown to reakcja organizmu na sytuację, która przerosła autystę psychicznie i/lub sensorycznie. Emocjonalny i fizjologiczny huragan meltdownu daje się podobnie świadomie sterować, jak objawy niedocukrzenia, a mianowicie – wcale. To, czy meltdown będzie przejawiał się w formie autoagresji (drapanie aż do krwi, bicie głową o podłogę, uderzanie dłońmi o twarde przedmioty), krzykiem czy też raczej ucieczką lub całkowitym zamrożeniem (shut-downem) jest bardzo indywidualne. Autyści nie są w stanie decydować świadomie, czy dojdzie do meltdownu czy nie. W sytuacji meltdownu autyści potrzebują przede wszystkim spokoju, absolutnej ochrony przed drażniącymi bodźcami, przestrzeni, w której mogą poczuć się bezpiecznie.

Rada przyjaciela-autysty: Najlepszym sposobem radzenia sobie z meltdownem jest niedopuszczanie do zaistnienia sytuacji, które mogą go prowokować. Warto, aby otoczenie osoby z autyzmem zdawało sobie sprawę, co może prowokować meltdown (niepożądane bodźce sensoryczne, triggerujące przedmioty, słowa, wspomnienia) oraz poznało wczesne sygnały ostrzegawcze. Po epizodzie meltdownu nie zawstydzaj, nie karz, nie krytykuj, okaż tolerancję i zapewnij atmosferę zaufania. Uspokojenie przychodzi szybciej, kiedy autysta czuje się bezpiecznie, gdyż dominującą autystyczną emocją jest strach.

Zamiast zakończenia – gdy łatwe rzeczy sprawiają ogromne trudności i na odwrót

Na jednym z niemieckich forów dla autystów w ramach pewnego wątku zarejestrowani autyści tak opisują własne doświadczenia z tego spektrum:

Wiesz, że masz autyzm, gdy:

• Zachwycasz się padającym deszczem.
• Gdy radzisz sobie lepiej z liczbami niż z innymi ludźmi.
• Gdy nie rozumiesz sensu kłótni.
• Gdy przed spodziewaną podróżą tak długo szukasz najbardziej optymalnej trasy oraz ceny, że w końcu robi się zbyt późno i zostajesz w domu.
• Gdy na zaplanowanie 3-dniowego urlopu potrzebujesz pięciu tygodni.
• Gdy podczas zajęć z ergoterapii sortujesz koraliki według kolorów.
• Gdy dostrzegasz od razu, jaki problem tkwi w programie komputerowym i nie widzisz problemów, jakie mają inni ludzie.
• Gdy absolutnie wszędzie zabierasz ze sobą ulubiony kamyk o idealnie gładkiej fakturze.
• Gdy trudne rzeczy przychodzą ci łatwo, a te łatwe – z najwyższą trudnością.

#Inny_nie_znaczy_gorszy

Reklama

Immun-Intercell® dla dzieci Sprawdź

BasicOne-Intercell® Sprawdź

Mito-D3 Witamina D3 w kroplach Sprawdź

Witamina C MSE matrix Sprawdź

QuinoMit® Q10 Fluid – Ubichinol MSE Sprawdź